现在：引流管＋体外袋，先泄压退黄。目标线：先争取“封口内引流”（管子过堵点、外端封帽、不挂袋），远期再试内镜塑料支架或经皮支架撤管。袋子是过渡，不是终局。
一、每天固定流程
- 早上：看管口（红肿？渗液？）；记过去 24 小时引流量和颜色；检查固定牢不牢、管子外露刻度变没变。
- 全天：袋子始终低于穿刺口；管子留一个缓冲弯再固定，别绷直；起身翻身先看管子再动。
- 晚上：倒袋前记总量；睡前把袋子挂床边低处，管路不压身下。
- 每周：固定一天称体重并记录，掉得快要告诉医生。
二、管口与固定
- 用引流管专用固定贴（思乐扣一类），比普通胶布稳；外露长度变长或变短，当天联系医生。
- 敷料干爽；湿了、卷边、松了就换。换前认真洗手，不要随便打开引流系统接头——越封闭越少感染。
- 管口皮肤发红扩大、渗液变多、有异味 = 感染苗头，拍照联系病区。
三、袋子与记录
- 袋子选带防返流阀的；倒袋只开底部出口。
- 床边放记录本，谁值班谁记：
| 日期 | 24h 总量 | 颜色 | 最高体温 | 备注 |
|---|---|---|---|---|
- 正常颜色：金黄到墨绿。突然变浅、变白、带血，或量明显异常 → 看红线。
四、洗澡、睡觉、出门
- 只能淋浴＋管口防水贴；不能泡澡、不能游泳。
- 睡觉：袋子挂床边低处或放小凳上，别放床上。
- 出门：腿袋/腰袋款绑大腿或腰间，罩宽松衣服基本看不出；套个布艺袋套就是小布包的样子。
- 腰带、背包带别正好压在管口上。
五、吃饭与营养
- 胆汁长期外排 = 消化液流失，油腻易腹胀腹泻：少量多餐、油放少、蛋白别断（鱼、蛋、奶、豆制品轮换；白蛋白本来偏低）。
- 引流量特别大时医生可能考虑胆汁回输——医疗操作，必须医生定，不要自己尝试。
六、换管与复诊
- 外引流管一般每 2–3 个月门诊换一次防堵防感染；出院时问清下次换管日期，记到日历。
- 退黄达标后评估重启抗肿瘤治疗，这是全家定好的优先级，不要拖。
七、红线：出现任何一条，当天就医
- 发烧或寒战（≥38℃ 或直打哆嗦）
- 引流突然明显变少或完全停了
- 管口大量漏胆汁，敷料一会儿就湿透
- 引流液变红/血性，或眼睛皮肤又明显变黄
- 剧烈腹痛，或管子整个脱出——脱出时用干净纱布盖住小口，尽快去急诊或介入科：窦道几小时就可能收口，抢时间还能从原道放回去
八、更换引流袋（每 3–7 天一次）
- 多久换：一般 3–7 天一换（普通袋勤些、带防返流阀的可一周）；破了、漏了、浑浊沉淀多、阀门返流，随时换。以病房护士教的周期为准。
- 为啥定期换：塑料表面久了会长一层细菌膜，冲不掉；阀门会老化关不严；袋子变硬发脆容易漏。换袋就是定期清掉细菌的老窝。
换袋步骤（按顺序）
- 1. 先记量：换之前把旧袋的量记到打卡里，不然当天总量断档
- 2. 洗手（前后都要），备好新袋、酒精棉片、管夹
- 3. 先夹管再断开：用管夹夹住引流管，防止胆汁外涌、空气进入
- 4. 接口别落地：断开的管口不能碰皮肤、衣服、床面；接新袋前用酒精棉片把接口擦一遍
- 5. 新袋先关底阀：最常见的翻车点——接之前先确认新袋底部出口是关着的
- 6. 接紧、松夹、看流动：接好后松开管夹，确认胆汁顺畅流入、接口不渗漏
- 7. 袋子照旧低于管口挂好；旧袋倒空后密封丢弃
- 分清：换袋子家属能做；换管子本身是医疗操作（约 2–3 个月一次，回门诊由医生换）。
九、看视频学操作（小红书实拍）
- 🎬 《居家如何更换引流袋》— 扬子（家属实拍）：跟咱家情况最像的一条——就是胆道引流管，家属在家换袋全过程：备物（碘伏、棉签、夹子、防逆流引流袋）、消毒、夹闭、换袋都拍到了。
- 🎬 《更换引流袋操作》— 苏苏在努力加油呀（护士向账号）：戴手套实拍，止血钳夹闭导管、碘伏消毒接口、拔旧袋接新袋，动作最规范，学手法看这条。
两条都是小红书视频，点开就能看；实际操作细节以病房护士教的为准。
十、购物清单
- 引流管专用固定贴（思乐扣）／带防返流阀的一次性引流袋／腿袋或腰袋款引流袋／无菌敷料包／淋浴防水贴／引流袋布套或造口腰带／床边记录本
家属整理的照护材料，仅供参考；各医院换药与换袋节奏略有不同，出院前请护士按本院要求再核对一遍，有出入以护士教的为准。